Um HD samtökin á Íslandi
HD samtökin á Íslandi voru stofnuð þann 10. nóvember 2021.
Tilgangur HD samtakanna er að vinna að auknum lífsgæðum og velferð þeirra sem haldnir eru Huntington sjúkdómnum með því að veita þeim og aðstandendum þeirra stuðning og stuðla að öflugri félags- og fræðslustarfsemi. Samtökin eru málsvari félagsmanna gagnvart hinu opinbera og öðrum aðilum.
HD (e. Huntington's disease).
Stjórn
Núverandi stjórn HD samtakanna var kosin á aðalfundi þann 8. júní 2023.
Stjórnin er skipuð þremur til átta félagsmönnum. Formaður skal kosinn árlega en aðrir stjórnarmenn skulu kosnir til tveggja ára í senn. Allt að tveir varamenn eru kosnir til eins árs. Stjórnin skiptir sjálf með sér verkum.
-
Sveinn Viðar Guðmundsson, formaður
-
Jóhann Tómas Sigurðsson, varaformaður
-
Birna Bjarnadóttir, gjaldkeri
-
Margrét Sigurðardóttir, ritari
-
Sóley Bæringsdóttir, meðstjórnandi
-
Gunnhildur Sif Oddsdóttir, meðstjórnandi
Varastjórn
-
Fróði Guðmundur Jónsson
Nefndir
Viðburðanefnd
Viðburðanefnd er ómönnuð. Vinsamlegast hafið samband við HD samtökin (hdsamtokin@gmail.com) til að ganga inn í nefndina.
Starf með ungu fólki
Laufey Sif Ingólfsdóttir, formaður